Qui êtes-vous ?

Ma photo
Bonjour, Je m’appelle Thomas et je suis né le 16 décembre 2002 à Vannes dans le Morbihan avec le syndrome d’Angelman. J’ai aujourd’hui 8 ans. Comme la plupart des enfants, j’ai les yeux bleus-gris selon le temps, les cheveux clairs. Je suis un enfant très souriant et très coquin. Ma véritable passion : barboter dans l’eau, je pédale des heures dans la piscine et le bain du soir est indispensable.

samedi 19 janvier 2013

En ce début d'année 2013, voilà la neige ...



Quelques flocons de neige sont tombés en ce 18 janvier 2013, nous nous sommes donc équipés pour profiter de ce moment.

 
 
Thomas a apprécié mais à petite dose et comme à son habitude en compagnie de son frère.
 
Démonstration !
 

lundi 31 décembre 2012

2012 : 10 ans déjà ......

 

Thomas a maintenant 10 ans,
 
 le temps passe si vite... heureusement les souvenirs restent
 


 

 
 
    


 

 Son dessin animé préféré du moment : la Fée Clochette
 
 
  
 
 
Le Père Noël a été très généreux car Thomas a bien entendu été très sage !
 


Une superbe tablette pour travailler sur quelques applications
Une boîte deSamrtmax pour la manipulation

Thomas est tout à fait autonome dans l'ouverture des cadeaux, il n'a plus besoin d'aide.
 
 
 

Une année pleine d'émotions :
 
 




 
le bapteme de l'air pour Thomas et son frère : un moment magique partagé ensemble






le coup d'envoi donné par Thomas lors de la rencontre d'un match de Gala RENNES-MADERE

moment d'échange avec Benoit COSTYL


Et l'entraineur de Madère



le concours  de boules en semi nocturne organisé au profit de Thomas





 

 
 
 
 

 



 
 
Nous remercions enconre tous les bénévoles,
les participants et les donateurs de cette soirée qui ont fait de cet évènement un moment inoubliable

mardi 3 mai 2011

un petit tour de vélo pour entretenir la forme ...

Nous avons investi dans un vélo pour Thomas, il y a maintenant 4 ans.

Thomas adore faire du vélo, il pédale très bien  et très vite (avec l'aide de sabots sur les pédales) par contre il ne sait pas du tout se servir du guidon (il lui arrive même parfois de le lâcher).


Nous sommes donc obligés de courrir à côté de lui pour le diriger,
c'est ce qu'on appelle faire du sport en famille !


Sur prescription de son kinésithérapeute, le vélo a été pris en charge par la CPAM et la MDA. Il s'agit d'un tricycle Tonicross plus - Taille 2 de la marque RUPIANI  http://www.rupiani.fr/  auquel on a ajouté des accessoires :
- une paire de sabots qui se fixe sur les pédales pour un bon maintien du pied
- un dossier "double appui-dos"  pour assurer l'équilibre de l'assise sur la selle, totalement amovible. A ce jour, Thomas n' a plus besoin du dossier.

mercredi 23 février 2011

Un petit moment de détente en joëlette

Dimanche 20 Février, nous avons  participé à la course Vann'éco Tour organisé par l'IUT pour ses 40 ans. La joëlette était donc de sortie :





Superbe matinée sur l'esplanade du port de vannes, très agréable pour Thomas et ses co-équipiers.






Avec papa, c'est que du bonheur !

dimanche 23 janvier 2011

J'ai 8 ans ....

 C'est une période particulière qui combine anniversaire et Noël
Thomas reste toujours aussi émerveillé par les bougies mais à 8 ans plus besoin d'aide pour ouvrir les cadeaux....


dimanche 17 octobre 2010

Depuis la rentée ...

Les journées au centre sont longues pour Thomas car il ne fait pas la sieste à l'IME.

En dehors de sa maison, Thomas a de nombreuses difficultés pour dormir.

Il a besoin de certains repères, indispensables dans son quotidien comme son lit par exemple.

Thomas grandissant, il était temps de trouver une solution pour remplacer son petit lit.

Après plusieurs tentatives et plusieurs nuits difficiles, nous avons fini par lui trouver un lit dans lequel il se sente très rassuré : le site http://www.woodland.fr/ propose des meubles pour enfants très bien conçus et de très bonnes qualités.

ce lit un peu particulier 90x200 à barreaux, les barrières sont amovibles avec fermeture à l'aide de verrous. Thomas est donc en sécurité la nuit car il ne peut sortir de son lit.



La banquette est dotée de deux grand tiroirs sur roulettes avec stoppeur, le sommier est à lattes et le set de barreaux peut être enlevé par la suite (WOODLAND dispose d'un service de revente)


 





En ajoutant un tour de lit,
Thomas se sent dans un  vrai cocon
et retrouve certainement les sensations de son petit lit. Il ne cherche plus à descendre. Nous espérons par la suite laisser un côté ouvert mais pour l'instant ce lit nous a changé la vie.









Pour ce qui est du sommeil à l'extérieur, ça c'est une autre histoire .........
Nous cogitons donc sur une système de barreaux pliables comme les parcs en bois...........A suivre


Si vous avez une âme de bricoleur, je vous invite vivement  à consulter le site des PAPAS BRICOLEURS http://informations.handicap.fr/liste-articles.php
où vous trouverez plein d'astuces (par exemple le lit Clos d'Azilys et le lit adapté)



lundi 13 septembre 2010

la joëlette : une formidable expérience

Thomas a eu le privilège de tester une joëlette mis à notre disposition
par l'Association  http://ww.fleurdebouchon56.fr/



La joëlette est un fauteuil tout-terrain mono-roue équipée de bras et pilotée par deux personnes au minimum.
Elle permet aux personnes à mobilité réduite de participer au plaisir de la randonnée  et  du sport (cf : affiche marathon Auray-Vannes) et de partager l'aventure avec des accompagnateurs.
Elle est adaptée à tous les types de handicaps moteurs, même très lourds. Des coques peuvent être fixées sur le siège.

le résultat  a été surprenant.

Thomas a apprécié ce regroupement , surtout quand la famille court à ses côtés,
un vrai plaisir pour Thomas, un moment convivial partagé en famille.

Reste plus qu'à s'entrainer !