Qui êtes-vous ?

Ma photo
Bonjour, Je m’appelle Thomas et je suis né le 16 décembre 2002 à Vannes dans le Morbihan avec le syndrome d’Angelman. J’ai aujourd’hui 8 ans. Comme la plupart des enfants, j’ai les yeux bleus-gris selon le temps, les cheveux clairs. Je suis un enfant très souriant et très coquin. Ma véritable passion : barboter dans l’eau, je pédale des heures dans la piscine et le bain du soir est indispensable.

dimanche 17 octobre 2010

Depuis la rentée ...

Les journées au centre sont longues pour Thomas car il ne fait pas la sieste à l'IME.

En dehors de sa maison, Thomas a de nombreuses difficultés pour dormir.

Il a besoin de certains repères, indispensables dans son quotidien comme son lit par exemple.

Thomas grandissant, il était temps de trouver une solution pour remplacer son petit lit.

Après plusieurs tentatives et plusieurs nuits difficiles, nous avons fini par lui trouver un lit dans lequel il se sente très rassuré : le site http://www.woodland.fr/ propose des meubles pour enfants très bien conçus et de très bonnes qualités.

ce lit un peu particulier 90x200 à barreaux, les barrières sont amovibles avec fermeture à l'aide de verrous. Thomas est donc en sécurité la nuit car il ne peut sortir de son lit.



La banquette est dotée de deux grand tiroirs sur roulettes avec stoppeur, le sommier est à lattes et le set de barreaux peut être enlevé par la suite (WOODLAND dispose d'un service de revente)


 





En ajoutant un tour de lit,
Thomas se sent dans un  vrai cocon
et retrouve certainement les sensations de son petit lit. Il ne cherche plus à descendre. Nous espérons par la suite laisser un côté ouvert mais pour l'instant ce lit nous a changé la vie.









Pour ce qui est du sommeil à l'extérieur, ça c'est une autre histoire .........
Nous cogitons donc sur une système de barreaux pliables comme les parcs en bois...........A suivre


Si vous avez une âme de bricoleur, je vous invite vivement  à consulter le site des PAPAS BRICOLEURS http://informations.handicap.fr/liste-articles.php
où vous trouverez plein d'astuces (par exemple le lit Clos d'Azilys et le lit adapté)



lundi 13 septembre 2010

la joëlette : une formidable expérience

Thomas a eu le privilège de tester une joëlette mis à notre disposition
par l'Association  http://ww.fleurdebouchon56.fr/



La joëlette est un fauteuil tout-terrain mono-roue équipée de bras et pilotée par deux personnes au minimum.
Elle permet aux personnes à mobilité réduite de participer au plaisir de la randonnée  et  du sport (cf : affiche marathon Auray-Vannes) et de partager l'aventure avec des accompagnateurs.
Elle est adaptée à tous les types de handicaps moteurs, même très lourds. Des coques peuvent être fixées sur le siège.

le résultat  a été surprenant.

Thomas a apprécié ce regroupement , surtout quand la famille court à ses côtés,
un vrai plaisir pour Thomas, un moment convivial partagé en famille.

Reste plus qu'à s'entrainer !


mercredi 1 septembre 2010

Nous profitons de nos quelques jours de vacances pour rendre visite à tatie et voir les chevaux du ranch.
Thomas est très impréssionné. Tatie propose à Thomas, un petit tour de cheval.
C'est une première !

Ravi, en place sur la selle, Thomas s'est tenu bien droit, les mains accrochées à la corne (haut pommeau d'une selle western) comme les cow-boys.


Il a adoré,
 merci Tatie Lolotte !

dimanche 22 août 2010

Mes vacances préférées :  la semaine à Center Parcs

Thomas était vraiment dans son élément, et c'est  première fois que nous partions en famille.
Pour ce loisir aquatique, nous avons équipé Thomas d'un gilet spécial par rapport à son poids que nous avons acheté sur Hop Toys et de brassards adaptés à son âge (chez décath).
Avec tout cet équipement, aucun souci pour flotter.


Thomas pédale énormément et sait se diriger dans l'eau.
A la fin de la journée, Thomas était bien fatigué mais papa et maman aussi ...

mercredi 18 août 2010

Cette année a été festive,
Toute ma famille a été réunie pour un évènement important :
A la grande joie de mon frère, nous avons fait notre première communion ensemble.
Monsieur Le Curé nous avait préparé une merveilleuse cérémonie harmonisée de chants entrainants. J'étais au premier rang avec mes camarades...j'ai même eu droit à un petit cadeau ...normal, j'étais le plus sage !

Cette journée reste inoubliable !